EU
#ЕАПМ - Болести су можда ретке, али проблеми су чести
Глобално, више од 6,000 ретких болести погађа више од 300 милиона људи, што је запањујући број.
У овом тренутку, витални подаци који се налазе на располагању се не прикупљају на нивоу ЕУ, и не постоје заједнички стандарди за анализу информација које већ постоје.
Нова платформа Комисије ће, каже, објединити ове податке.
Остваривање ове воље побољшати дијагнозу и исходе лечења. Као резултат тога побољшаће се превентивне мере и животи европских пацијената.
Конкретно за Дан ретких болести, одржава се увек последњег дана фебруара и ове године обележава 12. издање од када га је 2008. године покренуо ЕУРОРДИС.
Главни циљ Дана ретких болести је подизање свести јавности и доносилаца одлука о ретким болестима и њиховом утицају на живот пацијената.
Чињеница је да се они који пате од ретке болести суочавају са безбројним изазовима, као и са својом болешћу. Према европској анкети, 80% пацијената има потешкоће у испуњавању основних дневних задатака.
На пример, запањујуће је тешко појединцима да управљају сакупљањем и узимањем лекова, доласком на састанке и приступом разним социјалним и службама подршке у заједници уз споредне активности.
Финансијска дискриминација може бити неспособност да се приушти приватно здравствено осигурање или недостатак најбољег третмана ако земља у којој се живи нема средстава да то плати.
Ово има почетни ефекат када је у питању прекогранична здравствена заштита. Ако се пацијент мора ослонити на другу земљу која има преко потребан третман, али је скупљи од надокнаде која је доступна у сопственој држави чланици, то може учинити немогућим или у најмању руку изузетно тешким.
А то чак и не узима у обзир слободно време са посла и путне трошкове.
Такође, у случају ретких болести, приступ клиничком испитивању можда је тежак, под претпоставком да пацијент чак и зна за њега, а приуштавање високих цена лекова-сирочади увек представља потенцијалну препреку.
Задржавање пацијента у центру је неопходна филозофија, али такође неопходно је да друштво у ЕУ мора да прилагоди механизме како би олакшало увођење науке у здравствене системе. Да би се то догодило, витални су подаци за истраживање.
Таква питања биће кључна за 7. годишњу конференцију ЕАПМ-а у Бриселу од 8. до 9. априла, а ви можете сазнати више ovde и кликните на регистровати.
У расправу на високом нивоу на конференцији биће укључена важност етике и сагласности пацијената која иде уз чињеницу да такође постоји потреба за грађанима да имају солидно поверење у управљање када је у питању спектар размене података, а не само за ретке болести али у свим областима.
Ипак, чак и као самостално подручје, ретке болести представљају шире јавноздравствено питање које захтева креативне иницијативе за решавање специфичних изазова изазваних реткошћу.
Поље ретких болести често делује као модел за иновативне праксе дизајниране за пацијенте. Свакако, нема мале сумње да ретке болести могу и потичу иновације у медицини, с тим што је четвртина свих иновативних производа на тржишту створена за ретку болест. .
ЕАПМ верује да се морају одржавати активне дискусије између свих заинтересованих страна како би се осигурало да се научни напредак претвори у бољи живот ових милиона пацијената, а ретке болести ће остати високо на дневном реду Алијансе.
Поделите овај чланак:
-
МоторингПре КСНУМКС дана
Фиат 500 против Мини Цоопера: Детаљно поређење
-
Хоризон ЕуропеПре КСНУМКС дана
Академици Свонсија доделили су 480,000 евра гранта Хоризон Еуропе за подршку новом истраживачком и иновативном пројекту
-
LifestyleПре КСНУМКС дана
Трансформисање ваше дневне собе: поглед у будућност технологије забаве
-
БахамиПре КСНУМКС дана
Бахами подносе правне поднеске о климатским променама Међународном суду правде