Повежите се са нама

EU

#ЕАПМ - Болести су можда ретке, али проблеми су чести

ОБЈАВИ:

објављен

on

Користимо вашу регистрацију за пружање садржаја на начин на који сте пристали и за боље разумевање вас. Можете се одјавити у било ком тренутку.

Ове недеље се одржао годишњи дан ретких болести (четвртак 28. фебруара), који је укључивао и Европску комисију која је покренула оно што је описала као нову платформу за размену знања на мрежи која подржава бољу дијагнозу и лечење за више од 30 милиона Европљана који живе са ретка болест, пише Европски савез за Персоналисед Медицине (ЕАПМ) извршни директор Денис Хорган.

Комесар за здравље и безбедност хране Витенис Андриукаитис рекао је ове недеље: „Ретке болести представљају здравствени изазов тамо где деловање и сарадња на нивоу ЕУ имају јасну додатну вредност. 

„Ова нова платформа ЕУ о регистрацији ретких болести бавиће се фрагментацијом података о ретким болестима, промовисаће интероперабилност постојећих регистара и помоћи ће у стварању нових.“

Глобално, више од 6,000 ретких болести погађа више од 300 милиона људи, што је запањујући број. 

Иако постоји огромна количина података о пацијентима са одређеним стањима, она је како је комесар предложио раштркани широм Европе у око 600 различитих регистара. То су базе података које садрже информације о пацијентима са одређеним стањима.

У овом тренутку, витални подаци који се налазе на располагању се не прикупљају на нивоу ЕУ, и не постоје заједнички стандарди за анализу информација које већ постоје.

Нова платформа Комисије ће, каже, објединити ове податке.

реклама

ЕАПМ истовремено подиже свест о својој иницијативи МЕГА + која има за циљ да СВЕ важне здравствене податке учини доступним широм блока.

Остваривање ове воље побољшати дијагнозу и исходе лечењаКао резултат тога побољшаће се превентивне мере и животи европских пацијената.

Конкретно за Дан ретких болести, одржава се увек последњег дана фебруара и ове године обележава 12. издање од када га је 2008. године покренуо ЕУРОРДИС.

Главни циљ Дана ретких болести је подизање свести јавности и доносилаца одлука о ретким болестима и њиховом утицају на живот пацијената.

 Чињеница је да се они који пате од ретке болести суочавају са безбројним изазовима, као и са својом болешћу. Према европској анкети, 80% пацијената има потешкоће у испуњавању основних дневних задатака.

На пример, запањујуће је тешко појединцима да управљају сакупљањем и узимањем лекова, доласком на састанке и приступом разним социјалним и службама подршке у заједници уз споредне активности.цх као посао, образовање и, наравно, слободно време.

Пре свега тога, дијагностиковање ретке болести често може бити главни проблем, из очигледних разлога. Заиста, понекад постоје чак и случајеви у којима се деца некога ко је умро од ретке болести не могу тестирати да би се утврдило да ли је имају док не напуне одређену старост - чак и када имају 50% шансе да наследе стање.

Постоји дискутабилна потреба да се охрабри већи број људи да поставе питање о тестирању на генетски рак пре него што буде прекасно. Међутим, етика започиње ако је особа млађа од пунолетне да самостално одлучује о томе да ли можда сазнаје да има болест.

Затим постоји генетска дискриминација, која представља једнак ризик код ретке болести као и код било које друге.

Један страх међу грађанима је да би се, како се знање о болестима везаним за гене повећава, могло да се користи од осигуравајућих друштава на дискриминаторан начин.

Овај могући ризик такође може довести до тога да се људи превише плаше могућих последица да би учествовали у истраживачким програмима или чак разговарали о томе са породицама и лекарима из страха да би информације могле бити злоупотребљене.

Друго питање је оно што можемо назвати „финансијском дискриминацијом“. С обзиром на то да је теже лечити ретке болести - стручност можда не постоји у одређеној држави чланици, на пример, или региону те земље - постаје проблем који се тиче приступа пацијената најбољој могућој здравственој заштити или њеног недостатка.

Финансијска дискриминација може бити неспособност да се приушти приватно здравствено осигурање или недостатак најбољег третмана ако земља у којој се живи нема средстава да то плати.

Ово има почетни ефекат када је у питању прекогранична здравствена заштита. Ако се пацијент мора ослонити на другу земљу која има преко потребан третман, али је скупљи од надокнаде која је доступна у сопственој држави чланици, то може учинити немогућим или у најмању руку изузетно тешким.

А то чак и не узима у обзир слободно време са посла и путне трошкове.

Такође, у случају ретких болести, приступ клиничком испитивању можда је тежак, под претпоставком да пацијент чак и зна за њега, а приуштавање високих цена лекова-сирочади увек представља потенцијалну препреку.

Сигурно је да постоје бројна питања у вези са ретким болестима, а ЕАПМ и његови чланови и сарадници вредно раде у тој области - увек се држећи циља да пацијент остане у средишту сопственог здравственог процеса. И, наравно, Алијанса је одлучна да нема места дискриминацији у здравству или било где другде.

Задржавање пацијента у центру је неопходна филозофија, али такође неопходно је да друштво у ЕУ мора да прилагоди механизме како би олакшало увођење науке у здравствене системе. Да би се то догодило, витални су подаци за истраживање.

Таква питања биће кључна за 7. годишњу конференцију ЕАПМ-а у Бриселу од 8. до 9. априла, а ви можете сазнати више ovde и кликните на регистровати.

У расправу на високом нивоу на конференцији биће укључена важност етике и сагласности пацијената која иде уз чињеницу да такође постоји потреба за грађанима да имају солидно поверење у управљање када је у питању спектар размене података, а не само за ретке болести али у свим областима.

Ипак, чак и као самостално подручје, ретке болести представљају шире јавноздравствено питање које захтева креативне иницијативе за решавање специфичних изазова изазваних реткошћу.

Поље ретких болести често делује као модел за иновативне праксе дизајниране за пацијенте. Свакако, нема мале сумње да ретке болести могу и потичу иновације у медицини, с тим што је четвртина свих иновативних производа на тржишту створена за ретку болест. .

ЕАПМ верује да се морају одржавати активне дискусије између свих заинтересованих страна како би се осигурало да се научни напредак претвори у бољи живот ових милиона пацијената, а ретке болести ће остати високо на дневном реду Алијансе.

Поделите овај чланак:

ЕУ Репортер објављује чланке из разних спољних извора који изражавају широк спектар гледишта. Ставови заузети у овим чланцима нису нужно ставови ЕУ Репортера.
Тринидад и ТобагоПре КСНУМКС минута

Санкције ЕУ према осигуравајућим компанијама и ризику од еколошких катастрофа

МолдавијаПре КСНУМКС сати

Уставни суд Молдавије укинуо забрану опозиционих кандидата

Централна АзијаПре КСНУМКС дан

Група Аурора Минералс уплетена у државну корупцију

Кина-ЕУПре КСНУМКС дан

 Ла « фин де ла цроиссанце цхиноисе » ? Нон ау цонформисме авеугле

Posao Пре КСНУМКС дана

Компаније настављају да уживају у предностима 5Г док Випро и Нокиа сарађују

БахамиПре КСНУМКС дана

Бахами подносе правне поднеске о климатским променама Међународном суду правде

LifestyleПре КСНУМКС дана

Трансформисање ваше дневне собе: поглед у будућност технологије забаве

Хоризон ЕуропеПре КСНУМКС дана

Академици Свонсија доделили су 480,000 евра гранта Хоризон Еуропе за подршку новом истраживачком и иновативном пројекту

Трендови