#ЕАПМ: Пацијенти враћају велике податке. Почнимо одатле ...

Када говоримо о „великим подацима“, подразумевамо масовно прикупљање малих података. У овом случају то су подаци прикупљени од појединаца и коришћени масовно када је то могуће у здравственој заштити да помогне истраживањима и клиничким испитивањима нових третмана и лекова, пише извршни директор Европске алијансе за персонализовну медицину Денис Хорган. 

Пацијенти у томе имају огроман удео.

Не само да желе да имају користи од иновативних третмана потпомогнутих прикупљањем великих података и његовом накнадном употребом, већ желе да помогну и будућим генерацијама дељењем властитих података.

Да будемо јасни, у погледу персонализоване медицине, Биг Дата представљају огромну и непрестано растућу количину здравствених информација (укључујући биомедицинске и еколошке) и њихову важну употребу за подстицање иновација у транслационим истраживањима и исходима здравствене заштите прилагођеним појединцу.

Користећи ове податке да би прво разумео узрок болести, медицинска струка тада може да развије нове лекове и терапије како би пронашла лек, као и друге здравствене интервенције усмерене на појединца.

Персонализовани, индивидуални приступ захтева напредне технологије и процесе за прикупљање, управљање и анализу информација и, што је још важније, да их контекстуализује, интегрише, протумачи и пружи брзу и прецизну подршку у одлучивању у контексту клиничког и јавног здравља.

Велики подаци не само да нуде потенцијал за револуцију у ефикасности здравствених интервенција, већ могу помоћи у обезбеђивању ефикаснијег управљања ресурсима у јавним здравственим системима који су све више заостали за готовином.

реклама

Током наредних деценија, финансијска одрживост здравствених система постајаће све изазовнија како становништво стари. Број старијих од 65 година у Европи ће се повећати за 75% до 2060. Уз ово старење становништва вероватно ће доћи и до повећаног хроничног обољења, што ће довести до тога да ће потрошња на здравство и социјалну заштиту достићи неодрживи ниво уколико не будемо у стању да обоје повећати квалитет здравствених исхода и ефикасност здравствених ресурса.

Велики подаци, у теорији, нуде потенцијал за обоје.

Широко је признато да су приступи управљању негом засновани на вредности идеалан пут напред. Велики подаци ће бити кључни покретач овога. А у будућности би лекари и здравствени менаџери требало да имају доказе у стварном свету о томе шта функционише, а шта не за сваког пацијента.

И други трендови, попут мХеалтх-а, пацијенту ће много приближити предности великих података. А пацијент је највећи део свих када је реч о здравственој заштити.

Као што се алудира на горе, постало је јасно да пацијенти верују да је од виталне важности размењивање својих података за истраживање. Неки могу имати резерве, али постоје чврсте и ефикасне заштитне мере за заштиту јавности, укључујући обавезу предавања употребе етичким одборима.

Погрешно је мишљење да је немогуће заштитити личне податке, а да истовремено дозвољавамо њихову употребу у медицинска истраживања. У истраживањима се користи већ деценијама. Да би били реални, кад год могу, истраживачи ће затражити сагласност пре употребе личних података. Али понекад се сагласност не може тражити у практичном смислу. Само за један пример, студија би могла да укључи хиљаде људи на паневропским размерама, а дохват свих њих да затраже њихов пристанак доводи до озбиљних логистичких проблема. А шта ако су умрли? Одбацујемо ли све ове драгоцене податке ускладиштене годинама, занемарујући тако потребе стотина милиона потенцијалних пацијената широм држава чланица ЕУ? Не наравно да не.

Доступни подаци (наравно, не само о здрављу) никада нису били већи - и даље ће расти - и његова употреба у истраживачке сврхе је непроцењива. Генерално треба напоменути да наука неће престати да се креће напред, а употреба генетике у персонализованој медицини, постојање биобанки и доступност супер рачунара за потребе обраде података, све то заједно чини потенцијал за употребу великог Подаци огромни у арени здравља.

Може се користити за подстицање иновација у транслационим истраживањима и здравственим исходима прилагођеним појединцу - нудећи потенцијал да револуционише ефикасност здравствених интервенција у оним системима јавне здравствене заштите који су све више заостали за готовином.

Није ни чудо што су пацијенти сви за то. Анкете снажно сугеришу да већина пацијената радо дели своје податке за одређене врсте истраживања - све док постоји поверење.

Али док су велики подаци витални за померање граница медицинских истраживања, постојало је - и још увек има - много препрека његовој оптималној и етичкој употреби.

Тренутна истраживачка инфраструктура остаје превише раздвојена, што додаје трошкове и успорава брзину нових открића. За ово се делимично, али не у потпуности, може кривити власничка технологија, али такође постоји јасна потреба за већом интероперабилношћу, унутар и између држава чланица. Европска комисија и појединачни министри здравља широм ЕУ могу имати изузетно утицаја у том погледу.

Да би се максимално искористила сва та огромна количина драгоцених информација које се уливају у супер рачунаре и биобанке, мора да постоји заједнички речник и стандарди скупова података, са договореним универзалним протоколима за слање, примање и испитивање информација.

У међувремену, формати за складиштење података морају бити интероперабилни, мада се то може показати тешким у конкурентском окружењу, попут комерцијалних фармацеутских истраживања.

Све ове информације такође треба правилно протумачити, не само од стране клиничара који раде на првој линији фронта (континуирана едукација здравствених радника је, наравно, још једно огромно питање на којем ЕАПМ ради, неназад и кроз своје годишње НАСТАВНЕ летње школе ).

У суштини, очигледно постоји потреба за изградњом екосистема здравствених података, што се показује све већим доказима да боља употреба података доводи до веће ефикасности (а тиме и нижих трошкова) у здравственим системима држава чланица. ЕАПМ стога позива све заинтересоване стране, законодавце и креаторе политике да саслушају људе који су заиста важни. Пацијенти.

Поделите овај чланак: