Приступити свим областима: Предузимање корака ка здравственој заштити која је усмерена на пацијента

Персонализована медицина (ПМ) подразумева пружање правог лечења правом пацијенту у право време и сигуран је пут ка здравијој Европи. Али долази са многим изазовима у свим секторима који делују на пољу здравствене заштите.

На пример, индустрији и науци је потребно више сарадње, боља интероперабилност, већи приступ квалитетним подацима, преиспитани поступак надокнаде, више новца за истраживање ... листа се наставља.

У међувремену, лекарима и медицинским сестрама у првој линији треба више образовања о, на пример, ретким болестима и доступним третманима.

За пацијенте, међутим, све се односи на приступ. Приступ лечењу и лековима, приступ клиничким испитивањима, приступ више (и јаснијим) информацијама, приступ доносиоцима одлука и законодавцима за прилику да се њихов глас чује и њихове потребе схвате од највишег нивоа доле.

Европска алијанса за персонализовану медицину (ЕАПМ) ставља пацијенте у средиште своје недавно покренуте СТЕП кампање.

СТЕПс је скраћеница за Специјализовани третман за европске пацијенте, а, између осталог, ЕАПМ-ова кампања има за циљ да тренутним и потенцијалним посланицима, као и Европској комисији, истакне могућности које окружују премијера и предности за њихове бираче уочи овогодишњих европских избора. .

И, да се разумемо, ово утиче на сваку земљу у Европи. Док се пацијенти у државама чланицама са нижим примањима суочавају са још већим препрекама за све наведено, ови проблеми постоје и у богатијим државама. Они су у суштини паневропска питања.

реклама

Мари Бакер МБЕ је непосредно прошла председница Европског савета за мозак (ЕБЦ) који постоји да би промовисала истраживање мозга и побољшала квалитет живота оних који пате од можданих болести.

Она наглашава оно што сви знамо: да се друштво променило, становништво је порасло и људи сада живе дуже. Ово је дошло са неизбежним проблемима.

"Регулаторни систем више није прикладан за своју сврху", каже Мери. "Нико није крив, већ само на начин на који су се ствари развијале. Цео здравствени профил Европе је другачији и прилагођавање томе сигурно је нови изазов."

Па како групе пацијената виде изазов?

Др Станимир Хасардзхиев је један од оснивача (и тренутно председавајући) Националне организације пацијената Бугарске - највеће кровне организације пацијената у земљи са 85 група чланова специфичних за одређену болест.

Поред свог другог заговарања пацијената, Станимир је 2013. године постао члан одбора Европског форума пацијената који, између осталих активности, представља одређене групе хроничних болести на нивоу ЕУ.

„Приступ“ је кључна реч. Као што Станимир каже: "Питања с којима се суочавамо, посебно у овој економској кризи, су приступ здравственој заштити и лековима, приступ информацијама, скринингу и правим третманима у право време. Пацијентима је такође потребан једнак приступ клиничким испитивањима и, од тамо, иновација “.

Са новом Европском комисијом и парламентом на помолу, Станимир је јасан шта жели: "Приступ лечењу и лековима за пацијенте треба да буде међу највишим приоритетима. Потребне су нам све институције и заинтересоване стране да седе за једним столом како би пронашли решења за побољшање живот за најпотребитије широм Европе “.

Па шта пацијенти могу да ураде? Добро то зависи. Ева Борек, из фондације ВЕ ПАТИЕНТС у Пољској, каже да постоји проблем са оснаживањем пацијената у њеној земљи.

"Пацијенти у Пољској не схватају колико могу бити моћни. У многим другим земљама ЕУ то схватају, али Пољска демократију има тек 25 година. Често не верују да припадају невладином сектору који је релативно нов, али има експлодирала у десет година од приступања “.

Али, Ева из Варшаве додаје да то није само то. „Пољска је на ниском нивоу европског здравственог индекса са дугим листама чекања и тако даље. Али овде су политичари доследни у избегавању промена и реформи. '

Станимир понавља осећај да су одређене владе отпорне на промене. Рекао је: "У Бугарској ниједан нови лек не може да се региструје за надокнаду путем система док лек не почне да врши надокнаду у пет других европских земаља. Кажу да смо" мала земља и морамо да сачекамо ", али то је изговор. "

Међутим, на неки начин су владама везане руке: „Онда прелазимо на процедуру одређивања цена“, додао је Станимир. „Ово је систем референтних цена који делује широм Европе - и ово је још једно питање које спречава приступ.

"Бугарска мора да плати потпуно исту цену за лекове као и други делови Европе. Али пошто се цене земаља односе на друге, то значи да, ако би Бугарска или Мађарска имале нижу цену за одређени лек, та цена би готово одмах се појаве у, на пример, Шпанији, а затим би из Шпаније цена пала у другој земљи са домино ефектом.

"Дакле, у основи, ниједна фармацеутска компанија не може приуштити да се то догоди, чак иако би биле спремне да понуде неке посебне цене за земље са нижим БДП-ом. Такође, ако би у Бугарској постојала нижа цена, свака земља би почела да купује ниже - лековима по цени због система слободне трговине у ЕУ “.

Виорица Цурсару, из Миелома Еуронет Романиа, ради на заштити права пацијената који пате од ретког карцинома крви са малим очекиваним животним веком након дијагнозе између 30 месеци и пет година.

Попут Бугарске, Румунија је држава са релативно ниским примањима и Виорица је рекао: "Не би требало да постоје грађани првог и другог реда када је реч о здравственој заштити. Потребан нам је минимални стандард неге у целој ЕУ, стандард свуда испод којег не можемо пасти.

"Када је реч о прекограничном лечењу пацијената, то у одређеној мери спречава политика повраћаја трошкова. Ако је лечење у Румунији јефтиније, али за бржи или бољи третман, који кошта више, морате ићи негде другде биће надокнађено само по румунској стопи. Дакле, то би могло бити 1,000 евра, али разлику морате платити за третман који би могао коштати 5,000 евра ако одете, рецимо, у Немачку. "

Станимир додаје: "Једноставне цене не функционишу у мањим земљама. У основи, не можемо себи приуштити лекове. Промена се мора догодити на нивоу ЕУ."

Ово је очигледно сложено питање, што Станимир потврђује: "Решење није једноставно. Захтева од европских институција и држава чланица да пронађу начин да створе праведнији систем. Расправа се води већ неколико година и, под белгијским председавањем 2010. већ је означено да тренутни систем може спречити приступ пацијентима у земљама са ниским приходима “.

„То ће се, инсистира он, догодити само уз посвећеност и стваран дијалог у духу солидарности Европске уније.

Па шта је са приступом информацијама и клиничким испитивањима? Шарунас Нарбутас, председник Литванске коалиције за оболеле од рака, каже: "Када је реч о онкологији, клиничких информација о пацијенту у Литванији готово да и нема. Постоји огроман јаз у комуникацији.

"Да бисмо се борили против овога, сарађивали смо са другим групама да бисмо произвели литературу коју овде прегледавају онколози и пацијенти."

Ингрид Косслер, шведска Асоцијација за рак дојке, поновила је ово, рекавши: "У Шведској можда недостаје уверљивих информација. Узмите рак дојке - жене имају избор између мастектомије и лечења који чувају дојке. Многи беспотребно бирају мастектомију због страх од карцинома. Они мисле да ће им, ако им је дијагностикован рак дојке и немају мастектомију, умрети следећег понедељка.

У богатој земљи као што је Шведска, барем приступ пацијената клиничким испитивањима треба да буде прилично добро покривен? Па не. Ингрид додаје да због ретке популације у одређеним деловима њене земље приступ клиничким испитивањима може представљати велики проблем.

"Због шведске регионалне структуре, пацијенти можда неће бити обавештени о њима. Информације треба да потичу од лекара и буду доступне на Интернету, али то се не дешава јер недостаје времена и специјализованог знања. Додајте овоме чињеницу да већина суђења се одржава у Стокхолму, па је многима тешко доћи до њих “.

Још у једној богатијој земљи ЕУ, Јаине Брессингтон је директорица пацијента за националну алијансу ПАВС-ГИСТ и повереница ГИСТ Суппорт УК.

ГИСТ означава гастроинтестинални стромални тумор, који је врста саркома налази се у дигестивном систему, најчешће у зиду желуца. Иако је генерално ретко, још је ређе код млађих од 25 година, а циљ групе је да пронађе лек за ове ретке карциноме ГИСТ код младих, који различито реагују на лекове који су већ развијени и успешно се користе за спорадичне ГИСТ за одрасле.

Јаине је рекла: „Мање националне групе пацијената треба да се придруже другима на међународном нивоу и најбољи постојећи третман треба да буде доступан свим пацијентима без обзира на земљу.

„А с обзиром на то да говоримо о релативно малим бројевима када су у питању ретки карциноми, потребна су нам и клиничка испитивања на међународном нивоу како би се максимализовала количина укључених пацијената.

„Поврх свега, морамо да едукујемо лекаре са прве линије како би могли раније да препознају ретке карциноме, повећати прекограничну сарадњу и инфраструктуру која подржава транслационо истраживање, плус омогућити банкама тумора да имају користи од лаког преноса да би помогле том истраживању. "

То звучи довољно поштено, али шта је са свим тим подацима потребним за најсавременија истраживања? Да ли се пацијентима свиђа дељење ове врсте личних података? Назад на Мари Бакер, из ЕБЦ-а, која је рекла: „Пацијенти често не желе да предају осетљиве личне податке који би могли бити од виталног значаја за истраживање“.

За то је навела историјски пример: „Сетите се да су етички комитети израстали из (Нирнберга) (суђења), након доказа о предрасудама ДНК, а неки пацијенти се плаше стигме. Други се плаше да ће, рецимо, осигуравајуће компаније злоупотребити њихове информације “.

"То су етичка и човечанска питања", додала је Мери, "а ако етику и хуманост изоставите из медицине, онда имате проблем. Морамо бити у могућности да комуницирамо са пацијентима како бисмо им објаснили користи. Треба водити расправу у друштво и то тренутно недостаје “.

„Упркос томе“, закључила је, „огромна нада виси у персонализованој медицини и то морамо пренети друштву. Постоји нека сјајна наука, али морамо изградити аутопут између различитих дисциплина - и укључити пацијенте на свим нивоима . "

Ниједна организација пацијената, у било којој држави чланици, не би се спорила с тим.

Аутор, Тони Маллет, је слободни новинар из Брисела.
[емаил заштићен]

Поделите овај чланак: