Народна 'аутора здравствено-подаци покреће у Европи

Европска алијанса за Персоналисед Медицине (ЕАПМ) Извршни директор Денис Хорган

У среду, 25. новембра, покренут је нови веб сајт чији је циљ покретање 'лично у грађанском власништву задруге за податке' како би заштитили личне здравствене податке, истовремено дозвољавајући њихову употребу за витална здравствена истраживања. 

Задруге МИДАТА ће омогућити Пациентес да окупи све њихов различите податке на једном сигурном месту, омогућавајући им да одлучите да делите it са лекарима или да учествује у истраживању.

МИДАТА.цооп дозвољава грађани сигурно чувају, управљају и контролишу приступ својим личним подацима помажући им да успоставе и поседују националне / регионалне непрофитне МИДАТА задруге.

Професор др Ернст Хафен са Института за биологију молекуларних система са седиштем у Цириху на ЕТХ један је од кључних покретача шеме. Рекао је: "As Чланови МИДАТА, грађани могу да визуализујуsе и анализаsе њихови лични подаци. Они могу активно допринети медицинским истраживањима и клиничким испитивањима пружајући приступ скуповима својих личних података у задругама. Ово су у власништву грађана и под контролом грађана."

Он је додао: "Транспарентност се осигурава чињеницом да су принципи управљања МИДАТА задругама јавни. Чланови су информисани и могу учествовати у одлуци-израда процеса. Такође могу повући своје личне податке у било ком тренутку."

Подаци које поседује МИДАТА.цооп су вишеструко шифровани и само чланови поседују кључ свог властити подаци. Свака инстанца од приступ је забележен. Замишљено је да сосигураће се приступ подацима под контролом грађана преко различитих националних задруга како би се омогућили глобални истраживачки пројекти и клиничка испитивања. Такође ће омогућити демократизацију економије личних података.

реклама

Модел МИДАТА омогућава изградњу регионалних / националних задруга које, према скупу заједничких правила, омогућавају глобалне истраживачке пројекте на поштен и демократски начин.

Такав развој догађаја није пре времена. 'Биг података' је овде и овде да остане. Његова употреба у пољу персонализоване медицине, на пример, не може се потценити, али долази са својим проблемима.

Приватност података је брига многих и, док ЕУ трилог Европског савета, Парламента и Савета наставља расправу о предложеној Општој уредби о заштити података, треба пронаћи начине за успостављање равнотеже између заштите грађана и омогућавања им да активно контролишу секундарну употребу властитих података. Активно учешће грађана користиће друштву и побољшаће квалитет живота, лечења и исхода за Европу'с 500 милиона грађана.

Ови грађани ће се суочити са различитим здравственим проблемима, укључујући ретке болести попут многих врста карцинома, а те болести ће се ширити у свих 28 држава чланица.

Углавном витални подаци се чува у одвојеном, вишеструком 'силоси' и тешко је делити. Ово очигледно смањује његову потенцијалну вредност за лекаре, научнике и истраживаче широм ЕУ. Много актери, Укључујући и Са седиштем у Бриселу Европски савез за Персоналисед Медицине (ЕАПМ), тврде да је законодавство ЕУ постоји опасност од стављања превише нагласка на заштити појединца и премало несумњивих друштвених користи које би се могле постићи бољим коришћењем маса и данашњих маса које се сада прикупљају и чувају.

Професор Хафен, који блиско сарађује са ЕАПМ, верује да је то лично банке података, које раде као непрофитне задруге, су одрживо решење које истовремено штити грађанина и оснажује га јер ће он или она бити власник њихових података и моћи ће одлучити где, када и како ће се они користити. У међувремену, ови витални, лични подаци ће се безбедно чувати под строгим етичким кодексима и правилима.

Он је рекао: "Чланови МИДАТА задруге ће моћи, од првог дана и заувек, до имају избор ко може делити њихове податке и у коју сврху и, уколико новац буде зарађиван од трећих лица, моћи ће да одлуче куда иде овај новац. Они ће заиста поседовати своје податке и моћи ће поново уложити сав приход истраживање и / или образовање за бољитак друштва."

Такође је нагласио: "Грађани су добро заштићени. Ми радимо ундер начело 'ослободите податке, али не наштетите'."

Поделите овај чланак: