Мишљење: Моћ за људе - стављање пацијената у средиште здравствене агенде

By Европска коалиција пацијената са раком и представник пацијената ЕАПМ Професор Францесцо де Лорензо (на слици)

С обзиром на метеорски пораст персонализоване медицине, засигурно никада није била боља прилика да се пацијенти ставе у средиште здравствене заштите у Европи, да се оснаже у сваком погледу и да им пружи посљедња ријеч над њиховим подацима.

Чини се невероватним у КСНУМКСст веку да покровитељска, презаштитна правила и ставови који се тичу личних здравствених података у многим случајевима онемогућавају пацијенту да не само да контролише када, како и где се те информације користе, већ их често блокира да чак и немају приступ до њега.

Времена се брзо мењају и док сигурно постоје морална, етичка и правна питања око онога што смо назвали „великим подацима“, пацијенти ових дана знају о својим сопственим условима и, у случајевима када нису, многи желе да буду а они сигурно имају право на то. Посједовање властитих података је један од кључних начина да се ствари напредују у том погледу.

Персонализовани лек или ПМ ће отворити врата бољем, правовременијем и исплативијем лечењу за милионе милиона КСНУМКС Европе који се шире широм земаља чланица КСНУМКС-а. Али свој пуни потенцијал може постићи - свакако када је реч, на пример, о ретким канцерима - применом мањих, више циљаних клиничких испитивања која прикупљају прекограничне, подгрупе и, пресудно, стављајући их на располагање.

Чак и ако се ради о тим стазама са групом релевантних пацијената, потребно је делити личне податке и грађанин треба да каже задњу реч где то иде. Међутим, то често није случај и једна је од највећих препрека приступу третману онима који га требају - било да побољшају свој живот или им, у многим случајевима, спасу живот. Замислите да не можете да учествујете у покусу за потенцијално спасилачки лек или лечење, јер лекар одлучи да требате заштитити од сопствених медицинских података, чиме осигурава да организатор клиничког испитивања никада неће знати да ли сте или не. То је глупост.

Као што је рекао Гари Лее Геипел из Ели Лилли, задужен за иницијативу ПАЦЕ компаније: „Недостатак стрпљивог гласа у доношењу кључних одлука је историјски проблем.“

реклама

Геипел је признао да постоји „елемент патернализма“ када су у питању професионалци који се баве пацијентима. "Све је то добронамјерно," рекао је, "али понекад је недостатак тачног разумевања стварности онога што пацијент доживљава."

Потенцијал ПМ-а је импресиван, али апсолутно захтева употребу великих података, а такође су потребни и клинички лекари који ће моћи да разумеју како правилно користити информације како би донели добре одлуке о следећој фази лечења. Са тим знањем долази и могућност - и обавеза - да пацијентима пренесу информације на лако разумљив и транспарентан начин како би тај пацијент могао да буде кључни део процеса доношења одлука. Та одлука може бити заснована на генетским информацијама и могућностима лечења, као и на пробној доступности, начину живота или било којим другим релевантним факторима.

Наравно, не може једноставно постојати гунг-хо став према ширењу свих ових личних података, а многи пацијенти су опрезни да их деле због врло разумљиве забринутости због недостатка контроле где и како ће се они користити, потенцијала продаја на њихову штету, могуће срамоте и, што је још горе, стигматизација због недостатка анонимности и тако даље. С друге стране, многи пацијенти су такође свесни потенцијално огромне користи за себе и друге грађане које ће бити директан резултат стављања ових информација на располагање. Али то је сложено питање.

Мари Бакер, МБЕ, непосредна прошла председница Европског савета за мозак, рекла је: „То су питања етике и човечанства и ако етику и човечанство напусте ван медицине, имате проблем. Морамо бити у стању да комуницирамо са пацијентима да бисмо објаснили предности (дељења њихових података). Треба да постоји расправа у друштву и тога тренутно нема. "

Једна идеја која је покренута је успостављање податковних задруга које пацијентима омогућавају потпуну контролу над тим ко може да користи њихове информације, када их могу користити и у које сврхе, а све то се врши у окружењу само-власништва и поверења. Ова идеја брзо добија на поверењу и биће једна од тема о којима ће расправљати Европски савез за Персоналисед Медицине (ЕАПМ) на свом годишња конференција о КСНУМКС-КСНУМКС септембра у Бриселу. Ово ће окупити све заинтересоване стране - пацијенте, клиничаре, истраживаче, академике, индустријске партнере, придружене државе чланице, креаторе политике и нове чланове Европског парламента - и предвиђено је да претходи петогодишњем мандату Европске комисије.

Сурадњом са овим мноштвом дионика, плус континуираном кампањом СТЕП-а (Специјализовани третман за пацијенте у Еуропи), ЕАПМ настоји да ПМ постане дио здравствене политике ЕУ за наредне КСНУМКС године и касније, стављајући пацијенте у средиште процеса . Постизање ових циљева биће значајан корак напријед.

Поделите овај чланак: