Мишљење: Моћ пацијента - демонтирање лутрије здравствене заштите

Аутор: Том Ван дер Вал, Представник пацијената ЕАПМ-а, Холандија (пацијент са меланомом)

Све више група пацијената и појединачних грађана постаје свесно потенцијала персонализоване медицине, или ПМ, са њеном способношћу да им пружи прави третман у право време и стави их у центар европске здравствене заштите.

Да, желимо оснаживање, да, желимо да наше болести и опције лечења буду објашњене на транспарентан, разумљив, али без покровитељства начин како би нам омогућили да будемо укључени у заједничко одлучивање, да, желимо да поседујемо – и да имамо безрезервно приступ – нашим сопственим медицинским подацима и, да, желимо већи приступ клиничким испитивањима и прекограничним третманима који би могли да побољшају наше животе и, у неким случајевима, да их спасу.

Проблеми својствени добијању горе наведеног су многи, али међу решењима су; боља обука здравствених радника о најновијим технологијама (као што је 'омика' која се користи у ПМ); другачији начин размишљања од оних истих клиничара који омогућава пацијенту да учествује у дискусији и доношењу одлука на свим нивоима, успостављање кооператива за податке омогућавајући пацијентима не само приступ свим њиховим личним подацима на захтев, већ им даје контролу над тим ко користи, како се користи и када, и; промене са висине – а под тим мислимо на Европски парламент и Европску комисију – да би клиничка испитивања учинили доступнијим и приступачнијим прекограничним третманима стварношћу, а не само сан.

У ЕУ од 500 милиона грађана од 28 држава чланица које гледају у понор друштва са старењем становништва које ће се у некој фази неизбежно разболети, давање пацијентима приступа најбољем могућем лечењу доступном у Европи није само морално питање, то је и финансијски.

Надамо се да излазимо из пада у економији који је скоро осакатио неколико држава чланица и, наравно, високо на листи мера штедње је кратковидо, контрапродуктивно увијање здравствених услуга. Ово је очигледна бесмислица – ако се пацијентима дају боља превентива и/или бољи текући третман – користећи ПМ, на пример – не само да их држе даље од скупих болничких кревета на којима се лече скупи клиничари користећи скупе комплете, већ би многи заиста могли да остану у болници. радно место током лечења доприносећи на тај начин привреди и уплаћивању у лонац пореза уместо да га исуши. То је једноставно, а здравствене службе у државама чланицама посебно и ЕУ уопште треба да виде шта им буљи у лице.

С друге стране, не мање важно, али конкретније, да ли пацијенти заиста могу да уђу у клиничко испитивање – а постоје препреке за то које укључују недостатак информација о томе када и где се одвијају, потешкоће у доласку до центра за испитивање који може бити прекогранични или чак једноставно регионални и, у неким случајевима, недостатак подобности, не зато што се не уклапају у профил испитивања, већ зато што не могу да добију приступ сопственим медицинским подацима како би доказали своју подобност организатору испитивања.

реклама

Законодавци у ЕУ и појединачним државама чланицама треба да се пробуде и помиришу кафу. Организације као што су Европски савез за Персоналисед Медицине (ЕАПМ) се боре за права савремених пацијената и треба их саслушати. Данас су пацијенти упућени, фрустрирани и захтевају оснаживање. Нећемо прихватити своју судбину на начин на који су то чинили наши очеви и дедови. Зашто бисмо када знамо много о новим методама и науци и њиховом потенцијалу?

Пацијенти више неће прихватати недостатак средстава за истраживања која спашавају животе, више нећемо прихватати покровитељство старомодних клиничара, више нећемо прихватати задржавање личних података које би требало да поседујемо, више нећемо прихватити да будемо изостављени из дебата и процеса доношења одлука и нећемо више прихватити да наши колеге пацијенти беспотребно умиру због недостатка приступа најбољем лечењу јер су рођени под погрешном заставом или чак под погрешним поштанским бројем.

Најбоља доступна здравствена заштита је право према основним принципима ЕУ, а не део игре „победи-неки-губи“. И као савремени пацијенти одбијамо више да играмо лутрију о здравству.

Поделите овај чланак: