Дата задруге: Давање БИГ избор за пацијента

Европска алијанса за Персоналисед Медицине (ЕАПМ) Извршни директор Денис Хорган

'Велики података "је огромно подручје, посебно у здравству. Делимо више личних података него икада пре ових дана и то складиште информације ће и даље проширује и сигурно неће нестати.

'Велики података "је огромно подручје, нарочито у здравству. Делимо више личних података него икада пре ових дана и то складиште информације ће и даље проширује и сигурно неће нестати.

Велики подаци могу се користити за подстицање иновација у транслационим истраживањима и здравственим исходима прилагођеним појединцима - нудећи потенцијал да револуционишу ефикасност здравствених интервенција у оним системима јавног здравства који су све више заостали за новцем.

Лични здравствени подаци потичу из мноштва извора, укључујући појединачне записа о пацијентима, клиничка истраживања регрутовање, биобанкинг и информације о пацијенту-Генератед: сви ови подаци су драгоцени на свој начин.

Научници морају да буду у могућности да раде са и тестирање на велике скупове података. Наравно, онда постоје питања о томе како најбоље да ове резултате повежемо са клинички значајног и вредне информације, и како да креирате прилагођене одговоре на њих. Ови фактори представљају нове изазове.

У међувремену, сада, ови подаци се чувају у "силосима" који не може да значи само једну болницу, али чак иу различитим одељењима у истој болници, тако да, иако су подаци користан на индивидуалном нивоу, његова шира вредност се недовољно искоришћен .

реклама

Још једна масивна питање је дебата око права пацијента да поседују своје податке, и били у могућности да дођу до њега кад год он или она жели, као и моралне и етичке проблеме у погледу Биг Дата је коришћењу, дељење, чување и више. То је практично, морални и етички минско поље.

Међутим, једна идеја која добија подршку народа је употреба задруга података у којој сваког пацијента и донатора подаци контроле када, где и како његови или њени подаци се могу користити.

Када се јасно објасне медицинске користи за њих саме и за друштво уопште, већина пацијената је спремна да своје податке дели на „контролисани“ начин који им даје могућност избора. Један од разлога може бити чињеница да скоро сви знају или ће знати пријатеља или рођака који је - на пример - имао срчани удар или је боловао од рака. Остала честа питања о којима сви знамо су дијабетес, слепило, гојазност и менталне болести.

Нема сумње да грађани треба да буду информисани о коришћењу направљен од својих података, када желе да буду информисани. Међутим, када је у питању регулисање, законска обавеза треба да буде пропорционална и напредак у комуникационе технологије треба узети у обзир да окупи потребе и реалности здравствених истраживања и приватност. Одговорност треба да иде руку под руку са флексибилност за поновно коришћење података.

Узбудљиво ново поље персонализоване медицине захтева, у већини случајева, персонализованих података, и стога је важно да се крећете сложену регулаторни пејзаж заштите података и, у многим случајевима, разјасни границе онога што јесте и није могуће.

Међутим, осигуравањем правих регулаторних оквира који покривају ова питања, истраживачи би потенцијално могли да приступе милионима генетских маркера. Заузврат би ово убрзало науку ка бољем потцењивању болести код одређених пацијената. Европска алијанса за персонализовану медицину (ЕАПМ) са седиштем у Бриселу сматра да је од виталне важности да било који прописи успоставе равнотежу између заштите пацијента, а не да блокирају витална истраживања.

Такође би требало да створи оквир у којем су задруге за извођење података изводљиве и могу правилно функционисати, на тај начин оснажујући пацијента и пружајући му избор где се осетљиви подаци могу користити и где би требало ићи у наредном новцу. Здравствена истраживања већ се спроводе у робусном етичком оквиру са јаким заштитним мерама подржаним међународно признатим смерницама. У већини европских земаља мисија Етичких комитета је да осигурају поштовање права пацијената и приватности. Ово осигурава да се подаци о појединцу користе у истраживању само када су то сразмерно потенцијалним користима за друштво у целини.

Етички комитети фокусирати посебно на природу и важност пристанка пацијента, широк или специфичне, експлицитног или "опт-оут" или евентуално ослобађање од ових који се примењује код прецизног пројекта су размотрили.

Такође, чињеница је да се модерна здравствена заштита заснива на доказима и ти докази потичу из података. Обрада личних података од виталног је значаја за клиничка испитивања и опсервациона истраживања која се изводе у индустрији и академској заједници. ЕУ је била на челу међународних иновативних истраживања која су побољшала разумевање узрока болести и довела до открића и развоја нових третмана и дијагностике.

ЕАПМ сматра да то мора наставити - и дата задруге може бити један основни начин да се помогне ово деси.

Поделите овај чланак: