Пуно лето ваби за свет здравља

Добар дан, колеге из здравства, и добродошли у ажурирање Европске алијансе за персонализовану медицину (ЕАПМ), пише извршни директор ЕАПМ-а др Денис Хорган.

ЕСМО конгрес

ЕАПМ је као и увек заузет финализацијом чланака о бројним темама, како би се поставио оквир за ангажовање у Бриселу и на нивоу држава чланица у наредним месецима. ЕАПМ се такође радује ЕСМО конгресу, првом онколошком конгресу који ће се одржати од 9. до 12. септембра, а током којег ће ЕАПМ организовати пратећи догађај.  

Велики пилот који ће тестирати ЕХДС

Европски простор здравствених података је вероватно најважнији део закона за дигитално здравље који се појавио годинама и његов успех (или заиста, неуспех) ће утицати на пацијенте, истраживаче и креаторе политике широм блока. Улози су велики. Ипак, упркос широком консензусу о потреби за великом промјеном здравствених података, неће бити лако сложити се око текста. Суочени са изазовом, француски центар здравствених података објавио је ове недеље да ће предводити пилот који ће тестирати како би систем за лакши приступ здравственим подацима за истраживање могао да функционише. 

То је један од првих корака ка простору здравствених података у ЕУ, циљ блока да омогући слободнији проток здравствених података — у корист како пацијената који желе да приступе својим досијеима када су у иностранству, тако и истраживача и креатора политике који желе да реше здравствена питања консултујући више података. 

Француски центар здравствених података је у понедељак објавио да је добио одобрење за пилот пројекат вредан 8 милиона евра који је фокусиран на један од два циља простора здравствених података: поновну употребу података за истраживање и политику. Земље укључене су Француска, Белгија, Данска, Финска, Немачка, Мађарска, Хрватска, Шпанија и Норвешка — које је особа укључена у пројекат описала као „добре ученике у разреду“. Комисија није потврдила да ли је дала зелено светло.

Постављање темеља

Размена података је крајњи циљ, али за сада пројекат треба да се позабави првим кораком: претварањем постојећих националних платформи у чворове веће и паневропске мреже.

„Изградићемо цевовод, тако да је могуће, технички, преместити [податке]“, рекао је Емануел Бакри, главни научни службеник у француском центру здравствених података. „Ми градимо ове гасоводе да бисмо изградили мрежу, европску мрежу.

Кључна карактеристика је имати јасне смернице за истраживаче и креаторе политике како би знали на која врата да покуцају за одређене врсте података.

Конзорцијум је идентификовао девет могућих тест случајева - у распону од вакцина против ЦОВИД-а до кардиометаболичких болести - који ће се изводити током двогодишњег пилота. На Комисији је да одлучи који ће се применити. Након изградње инфраструктуре, неки здравствени подаци би се заправо могли померити, „ако је то легално и ако је неопходно за случај употребе“, нагласио је Бакри.

Они који су укључени у пројекат знају изазове, уз изјаву у којој се најављује пилот који такође потврђује да треба да се позабаве проблемима са „квалитетом података, временом приступа, недостатком интероперабилности [и] недостатком јасноће у правном оквиру“.

Рад у току

Можда се чини да је дуг пут до потпуно развијене европске платформе, где здравствени подаци слободно теку - али у ствари, то чак није ни циљ конзорцијума.

„Циљ пројекта није изградња једног система. Дакле, не гледамо на састављање свих података“, рекла је Петронил Богаерт, координаторка пројекта у Сциенсану, белгијском партнеру у конзорцијуму. „Оно што бисмо, међутим, желели да урадимо је да у свакој земљи имамо једну једину улазну тачку.

Тај циљ је у складу са нацртима планова ЕУ, који предвиђају успостављање „тела за приступ здравственим подацима“. Ове институције би биле задужене за издавање дозвола за податке истраживачима и креаторима политике.

Бољи скупови података

Европска комисија намерава да усвоји имплементациону регулативу за побољшање хармонизације здравствене статистике у целом блоку. То произилази из одговора комесара Киријакидеса на питање кипарског посланика у Европском парламенту Деметриса Пападакиса (С&Д) у вези са високом стопом порођаја царским резом на Кипру.

Пресјечно питање: Европски посланик Пападакис је питао Комисију да ли намерава да предузме мере за промовисање нехируршког порођаја у ЕУ, у светлу чињенице да се више од 60% порођаја у овој острвској држави дешава царским резом, у поређењу са просеком ЕУ од 30%. 

ХТА доношење одлука за лекове за ретке болести

реклама

Лекови за ретке болести (ДРД) нуде важне здравствене бенефиције, али изазивају процену традиционалне здравствене технологије, надокнаду трошкова и процесе одређивања цена због ограничених доказа о ефикасности. Недавно су у Канади предложени модификовани процеси за решавање ових изазова уз истовремено побољшање приступа пацијентима. 

Овај преглед је испитао процесе у 12 јурисдикција како би се развиле препоруке за разматрање током формалних мултисекторских дискусија које води влада које се тренутно воде у Канади. Методе (и) Преглед обима процеса надокнаде ДРД, (ии) интервјуи са кључним информаторима, (иии) студија случаја евалуација и статуса надокнаде скупа од 7 ДРД, и (ив) виртуелне консултације са више заинтересованих страна спроведено је повлачење. Резултати Само НХС Енглеска има процес посебно за ДРД, док Италија, Шкотска и Аустралија имају модификоване процесе за квалификоване ДРД. Скоро сви узимају у обзир економске процене, анализе утицаја на буџет и исходе које су пријавили пацијенти; али мање од половине прихвата сурогат мере. 

Озбиљност болести, недостатак алтернатива, терапеутска вредност, квалитет доказа и вредност за новац су фактори који се користе у свим процесима доношења одлука; само НИЦЕ Енглеска користи праг исплативости. Утицај на буџет се разматра у свим јурисдикцијама осим у Шведској. У Италији, Француској, Немачкој, Шпанији и Уједињеном Краљевству, специфични фактори се узимају у обзир за ДРД. 

Међутим, у свим јурисдикцијама могућности за унос од стране клиничара/пацијената су исте као и за друге лекове. Од 7 ДРД укључених у студију случаја, број који је добио позитивну препоруку за надокнаду био је највећи у Немачкој и Француској, а затим у Шпанији и Италији. Није пронађена веза између врсте препоруке и специфичних елемената процеса одређивања цена и надокнаде. 

ЕУРОРДИС скрининг новорођенчади

Скрининг новорођенчета (НБС) је свеобухватан систем који укључује различите елементе као што су тестирање новорођенчета, дијагноза, преношење информација родитељима, праћење и чување узорака за секундарну употребу. НБС је важна за особе које живе са ретком болешћу и њихове породице јер се за приближно 70% ретких болести почетак јавља у детињству, али се код многих болести клинички знаци симптома не јављају у првим данима или месецима након рођења. 

Недавна и континуирана научна и технолошка достигнућа отворила су дискусију о проширењу програма НБС на ретке болести које би се могле прегледати коришћењем нових техника секвенцирања. 

Црвена узбуна за мајмунске богиње

Светска здравствена организација прогласила је епидемију мајмунских богиња за ванредно стање јавног здравља од међународног значаја. Ознака је највиши ниво упозорења здравственог тела, наглашавајући брзину и размере епидемије, која броји 16,000 регистрованих случајева вирусне болести до данас.

Велики ризик је да болест - која је до сада била ендемска само у деловима Африке - избегне покушаје да је контролише и постане глобално успостављена. ЕУ прави залихе вакцина како би покушала да спречи ширење инфекција: „Искушене и тестиране мере јавног здравља, укључујући појачан надзор болести, праћење контаката и једнак приступ тестовима, третманима и вакцинама за оне који су најугроженији је од кључног значаја“, рекао је Џози Голдинг, шеф одељења за епидемије и епидемиологију у Веллцоме Труст-у. 

„Али владе такође морају да подрже више истраживања како би разумеле зашто видимо нове обрасце преноса, проценимо ефикасност наших тренутних алата и подржимо развој побољшаних интервенција. Без њих, мајмунске богиње би се могле успоставити у више популација, упозорила је она. 

Британски НХС 'у великој невољи' 

Према извештају Комитета за здравствену и социјалну заштиту, хронични недостатак особља представља велики ризик за особље и безбедност пацијената.

Стручна оцена: „Нисмо могли да дамо влади ништа више од 'неадекватне' оцене њеног укупног напретка у испуњавању сопствених циљева постављених за НХС и радну снагу за социјалну заштиту," рекла је Џејн Дакре, професорка и председница експертског панела који је такође објавио извести данас о обавезама владе у здравственој и социјалној радној снази у Енглеској.

Извештај комитета наводи колико је НХС Енглеска оптерећена, према најновијим истраживањима и бројкама.

- КСНУМКС: Број болничких лекара који би могао да изостане.

- Преко 50,000: Могло би да недостаје број медицинских сестара и бабица. 

- Скоро 6.5 милиона: Рекордно велики број људи који чекају болничко лечење у априлу. 

Реформа пензионог система НХС такође је потребно, каже се у извештају: „Национални је скандал да су старији лекари приморани да смање свој допринос за рад НХС-у или да га у потпуности напусте због аранжмана о пензији НХС-а.

Глобални напори против ХИВ-а посустају током пандемије, упозорава се у извештају УН

Напредак у заустављању ширења ХИВ-а наставио је да измиче кроз пандемију, показује нови извештај УН, упозоравајући да би губитак замаха могао да се настави — па чак и да се убрза — без акције.

Иако је број пријављених инфекција опао између 2020. и 2021. године, темпо пада је успорен у поређењу са претходним годинама, наводи се у извештају. У неким регионима први пут после неколико година забележен је пораст броја инфекција. А с обзиром на то да се људи и даље држе даље од здравственог система због страха од ЦОВИД-19, инфекције су вероватно веће него у званичном броју.

„Нови подаци откривени у овом извештају су застрашујући: напредак се успорава, ресурси се смањују, а неједнакости се шире“, каже се у извештају.

Азија, најнасељенија регија, забележила је пораст инфекција први пут после деценије. Други региони, укључујући источну Европу, северну Африку, Латинску Америку и Блиски исток, бележе напредак у борби против ове болести полако током неколико година.

Политичка воља за борбу против ХИВ-а поколебала се заједно са домаћим финансирањем, каже се у извештају.

Број нових инфекција у прошлој години — око 1.5 милиона — био је милион већи од глобалних циљева за ову годину, што представља велики застој у циљу окончања АИДС-а до 2030. године.

И то је све од ЕАПМ-а за сада. Будите безбедни и здрави и уживајте у почетку августа.

Поделите овај чланак: